Doença de Chron - Meu relato de caso

Irei contar todo o meu caso, espero que não se cansem pois irei detalhar bem rsrs:

O início...

Em 2001, tinha 22 anos, estava passando por sérios problemas pessoais e fazendo terapia, estava deprimida, foi nessa época (mais ou menos setembro de 2001) que comecei a apresentar os primeiros sintomas da doença de Chron, comecei a ter diarréias ininterruptas, a partir daí começou toda uma história de dor e sofrimento pois essa diarréia foi diária, culminando com uma internação no hospital de minha cidade 9 meses após.

No início eu achei que essa diarréia iria passar sozinha e que era psicológica, dada a fragilidade em que eu me encontrava... eu sequer tinha coragem de me abrir com ninguém, eu tinha vergonha de expor meu problema...

Eu trabalhava o dia todo e estava começando a me sentir mais fraca, sem apetite, perdendo peso, comecei a sentir um desequilíbrio no meu corpo, (quando pisava, parecia que meus pés nunca iam achar o chão) como se eu estivesse levemente embriagada.
Sete meses depois num desses episódios de "embriaguez" eu fui ao hospital (sozinha) e declarei a atendente que eu estava me sentindo mal e que estava com diarréia há sete meses.
rsrs
Lembro-me bem como foi insensível aquela moça, pois ela riu e disse: "Se você tivesse há sete meses com diarréia já teria morrido"...

Eu não fui atendida por nenhum médico naquele dia, ela falou que era para eu procurar um posto de saúde pois ali era somente emergências (como se o meu caso não fosse uma emergência...).

Fui embora e no dia seguinte (03 de abril de 2002) procurei pelo clínico geral, que eu geralmente ia uma vez por ano para fazer exames de rotina, antes de ficar doente . Cabe ressaltar aqui que esses exames sempre estavam muito bons eu sempre tive boa saúde, antes disso eu nunca estive necessitando de cuidados médicos para nada.

Expliquei que além da diarréia, sentia fraqueza e fortes dores na região abdominal.Foi quando comecei a me tratar, mas, sem nenhum diagnóstico. Estava com anemia grave, anorexia e continuando a perder peso,ele me receitou Debridat (antiespasmódico) e pediu alguns exames como:

• Clister opaco com duplo contraste - normal;
• Endoscopia - Gastrite Enantematosa Moderada de Antro;
• Biópsia de mucosa do antro gástrico: Gastrite Crônica Moderada em atividade com presença de H. Pylori;

Apesar de estar sendo acompanhada pelo médico meu quadro só piorava, agora a fraquesa era maior, vivia sonolenta, dormia onde me encostava, e para piorar a situação estava sentindo fortes enjôos.
O médico receitou Omeprazol (para a gastrite) e Metaclopramida (para os enjôos;)
Não adiantou nada e chegou ao ponto de eu não conseguir mais me alimentar.

(Início de Junho de 2002) Fiquei uma semana sem conseguir reter nenhum tipo de alimento (inclusive água) no estômago. Ia para a emergência do hospital a noite e tomava soro e de manhã ia trabalhar na confecção onde permanecia até as 17:00 horas. Certa vez quando após ter passado a noite no hospital fui trabalhar e chegando lá ao explicar meu problema para a patroa tive que correr e vomitei muito sangue, foi quando ela me orientou a voltar para casa e ir ao médico. Segui seu conselho e quando o médico me viu me encaminhou para a internação urgente. Eu não queria ir mas meus familiares me levaram e foi quando fiquei internada.

A internação
Eu estava já há uma semana sem comer, desnutrida e desidratada. Meu sistema imunológico baixou e com dois dias que estava internada, peguei pneumonia. Essa pneumonia foi muito intensa e permaneci sem melhoras por uns 17 dias a ponto de fazer exame de tuberculose de tanto que eu tossia.

Agora 12 kilos mais magra, passei a pesar 40 kg. continuava a não reter o alimento por sentir muito enjôo, tendo febres altíssimas diariamente na parte da tarde, e toda medicação que eu tomava não surtiam efeito benéfico, parecia que quanto mais eu tomava remédios sentia-me pior.

Fiz uma série de exames para descobrir a causa de todos aqueles sintomas e daquela inflamação, sem nenhum sucesso. Repeti o Clister Opaco, a endoscopia, houve suspeita de tuberculose intestinal, fiz até teste de HIV que graças a Deus deu negativo.

A médica que me acompanhava já estava ficando intrigada e um dia numa de suas visitas desabafou: "Seu problema só pode ser psicológico pois se todo mundo melhora com todos esses antibióticos que vc tomou, porque você não melhora?". Mais tarde recebi a visita da psicóloga, ela me fez algumas perguntas e nunca mais voltou.
Cheguei ao ponto de não conseguir pentear meus cabelos (que são compridos) e a tomar banho sentada tal a minha fragilidade.

Dia marcante...
Já havia se passado 23 dias da minha internação... naquela manhã não estava sentindo muitas dores, só sentia sono, muito sono, adorava visita, aliás era a hora mais esperada do dia, mas naquele dia, eu não via a hora de acabar logo para eu continuar a dormir.
Todos me acharam "coradinha" Achando que eu estava melhorando...

Ao terminar a visita a enfermeira achou estranho aquele sono todo e resolveu aferir minha pressão e temperatura. Ela ficou surpresa ao perceber que eu estava com uma febre altíssima, tal que não conseguiu disfarçar e começou a agitar, 5 minutos depois chegou a médica que estava de plantão que descobriu minhas pernas e fez uma espécie de palpação.
Logo após a enfermeira pendurou um monte de frascos no meu soro e um deles era envolvido num plástico preto que me deixou muito curiosa! Até hoje não sei o que é! Mas o importante é que depois disso eu comecei a sentir uma sensação horrível como sensação de falta de ar, taquicardia, meu corpo ficou totalmente descontrolado, não conseguia nem falar direito, foi muito assustador...

Uma acompanhante de outra paciente ficou preocupada e me pediu o telefone de casa para ligar para meu esposo, eu falava número por número descansando um tempo entre um e outro, como numa angústia de morte...
Meu marido chegou desesperado chorando muito a minha cama já estava bem inclinada para facilitar minha respiração, tomei 3 litros de soro naquela noite, pela manhã ao me olhar no espelho não reconhecia meu rosto, pois estava sem cor pálido e edemaciado. Foi meu pior dia ali...

Decisão difícil
Eu comecei a refletir e resolvi tomar uma decisão muito drástica após esse episódio, eu resolvi não aceitar mais nenhum tipo de medicação e eu sou muito teimosa, logo ninguém conseguiu me convencer do contrário. Disse que assinaria o que quisessem mas que daquele dia em diante eu só aceitaria o soro se eles abrissem a embalagem na minha frente.

A médica já não me visitava há uns quatro dias + ou - então a decisão foi minha com às enfermeiras. E assim foi, na primeira noite eu nem dormi direito para vigiar e quando via alguma enfermeira logo falava: "A mim você não vai medicar!". Eu sentia pavor quando via os remédios!

No dia seguinte a esta decisão eu acordei me sentindo melhor e pela primeira vez consegui tomar o café da manhã direitinho, estava com fome e comi dois pãezinhos. Passei o dia bem as enfermeiras estavam surpresas, a noite a médica veio muito chateada comigo e disse que eu não deveria interromper pois eram antibióticos e eu não queria nem saber, continuei me negando a tomar, então ela mandou eu fazer mais um exame de sangue para ver a inflamação e a anemia e depois me daria alta. Eu parei de tomar a medicação no domingo e na quarta-feira recebi a alta hospitalar por me negar a continuar o tratamento. Fiquei internada 30 dias exatos e não saí com nenhum diagnóstico a não ser o "psicológico"!!!
Abaixo estão listados os CIDs da folha de alta:

A 09 - Diarréia e gastroenterite de origem infecciosa presumível
R 11 - Náusea e vômitos
K 29.7 Gastrite não especificada
R 52.9 Dor não especificada Dor generalizada SOE
R 68.8 Outros sintomas e sinais gerais especificados
J18.9 Pneumonia não especificada

Após isso voltei a trabalhar, continuei passando mal, fraca, mas a vida tinha que continuar. Ia de vez em quando pra emergência para tomar soro ou quando meu abdômen ficava super distendido e com dor.
Eu permaneci freqüentando o clínico geral de antes, tomei bastante ferro, ácido fólico para a anemia (Hematócrito 31 %), continuei com Omeprazol e buscopam em quadros de dor.

Uma noite numa crise eu senti muita dor abdominal tal era a intensidade que eu não aguentava e rolava, deitei no chão do box e liguei o chuveiro pois a água aquecida fazia me sentir melhor. Eu não conseguia tomar o analgésico pois estava com náusea e não retia a água.

Isso era de madrugada + ou - 1 hora da manhã. Eu suportei essa dor até dar 6 horas e ir ao meu médico pois ele só ouvia minhas queixas, não havia visto ainda o meu estado.
Foi uma decisão acertada pois foi aí que ele suspeitou do Chron. No dia 13/12/2002 eu fiz um SEED + TRÂNSITO DELGADO que elucidou finalmente meu caso! Foi diagnosticado:

Compatível com enterite regional (doença de CHRON).

Fiquei assustada com isso, mas ao mesmo tempo aliviada pois agora sabendo o que eu tinha poderia me tratar corretamente!

Fístula
Nesse mês também tive coragem de falar da fístula que surgiu, ao médico, pois eu tinha vergonha e não sabia se tinha alguma coisa a ver;

O tratamento comecei em (27/12/2002)
O clínico me encaminhou para um gastroenterologista para seguir com o tratamento correto e no início eu tomei: Meticortem 20 mg e micostatin. Continuei tomando Omeprazol. Passei também a cuidar de minha dieta tomando leite de soja e não comendo alimentos fritos, enlatados e embutidos, produtos com conservantes. Passei a comer apenas alimentos muito bem cozidos e sem gorduras.

Complicações:

• Litíase renal E em 24/01/2003;
• Eritema nodoso em MIS em Junho/2003;
• Enxaqueca em Junho/2004; (Tomei Tenliv e neosaldina)
  
• Segunda Pneumonia setembro/2004; (tomei Azitromicina 500 mg)
  

Passei a melhorar significativamente, ganhei peso rapidamente e meu apetite aumentara muito, eu estava animada pois meu médico é muito competente, dedicado e atencioso comigo!

Em Junho/2003:
Passei a tomar IMURAN;
Sulfasalazina 3 vezes ao dia;
Prednisona foi diminuído até que parei de tomar;
Comecei a tomar também Nutrimaiz SM; Depois CENTRUM;

Permaneci apenas com o Imuran e com a Sulfa até + ou - início de 2007 quando permaneci somente com o Imuram. Tive uma crise em Janeiro de 2007 e fiquei internada 10dias, tive outra crise em dezembro de 2008.


Agradeço a visita de vocês ao blog um abraço a todos e torçam por mim!!!

Atenção:
Quero deixar claro que as decisões que relatei ter tomado aqui são escolhas que eu fiz em determinadas situações e que em nenhum momento encorajo a ninguém a fazer as mesmas escolhas ou agir da maneira que eu agi. Lembrem-se que DIANTE DE CADA SITUAÇÃO, HÁ UMA DECISÃO, e que cada ser use o seu livre arbítrio para fazer o que lhe deixar feliz.